まだ見ぬカンボジアに出会う小旅行へ―現地発カルチャー&旅行情報誌「クロマーマガジン」

カンボジアで障がい児を育てる多くのご家庭では、日々の介護負担や将来への不安に加え、「自分のせいで障がいを持つ子が生まれてしまった」という強い自責の念に苦しむお母様が少なくありません。とりわけ兄弟、姉妹で複数の障がい児を育てる世帯では、その苦悩は一層深刻です。

シェムリアップ郊外に暮らすマネーさん（11歳）とチョーナイさん（3歳）の姉妹もその一例です。お母様から聞き取った発症後の経過や常同行動（同じ動作を繰り返す症状）等から二人が患っていると推測される「レット症候群」は、乳幼児期に発症し、身体・認知機能の低下やてんかん発作、視覚障がい等を合併して発症する日本でも治療法の確立されていない進行性の希少難病です。父親は仕事で月に数日しか帰宅できず、二人とも全介助が必要なため、お母様は時折親族に助けられながら一日数時間に及ぶ食事介助や保清等厳しいワンオペ育児を続けていました。

スロラニュプロジェクトが彼女たちに出会ったのは約１年前。定期的に訪問してお母様の不安に耳を傾けるとともに、紙おむつ等の現物支援等を続け、また、二人の身体に合わせた自宅内でも使用できる専用の車椅子をお届けしました。

介護負担への配慮や、医療、介護への専門的なアドバイス、お母様の心情に寄り添った心の支援を重ねることで、ご家族の表情は少しずつ前向きなものへと変化しています。最近では、お母様自らがFacebookで子ども達の様子を発信し始め、多くの「いいね」や励ましのコメントに囲まれるようになりました。孤立と不安から脱し、社会とつながり始めたご家族の姿に私たちも励まされる思いです。